¿Qué sucedió?
El pasado 15 de febrero se conmemoró el Día Internacional del Cáncer Infantil, donde se busca concientizar sobre la problemática que afecta a cientos de niños, donde nuestra región no es la excepción. Conversamos con Carla Valenzuela, sicóloga infantil de Oncología del Hospital Regional del Maule, quien entregó detalles de cómo afectas a los niños, sus familias y la necesidad de entregarle mayor visibilidad al cáncer infantil.
¿Considera que falta mayor visibilidad a esta enfermedad?
Si, considero que falta mayor visibilidad. A pesar de los importantes avances en la medicina y el tratamiento del cáncer infantil, este sigue siendo una de las principales causas de muerte entre los niños a nivel mundial, transformándose en la segunda causa de muerte en menores de 15 años.
Consideramos, además, que es de suma importancia sensibilizar y concientizar a la población sobre lo que implica un diagnostico como lo es el cáncer infantil y los desafíos a los que se enfrentan los niños/as, los adolescentes y sus familias que cursan esta enfermedad, la cual, además, involucra aspectos personales, familiares y ambientales, por lo que se hace necesaria una mirada y un abordaje biopsicosocial de esta patología.
Frente a esta realidad, constituye un deber ético como profesionales poder reflexionar, exponer y sensibilizar sobre un fenómeno tan importante y que no solo quede dentro del contexto hospitalario, sino visibilizar esta realidad a la comunidad, que seamos todos agentes activos para así, contribuir en la mejora de la calidad de vida del paciente oncológico pediátrico y sus familias
¿Cuáles son las cifras de niños enfermos en el Maule y cómo influye en los niños la enfermedad?
Según el 2° informe de vigilancia de cáncer infantil – Registro Nacional de Cáncer Infantil (RENCI) -Quinquenio 2012-2016, En Chile cada año se diagnostican en promedio 480 nuevos casos de cáncer pediátrico y en la Región del Maule, la incidencia es alrededor de 30 niños/as con cáncer por año.
En cuanto a cómo influye en los niños/as el diagnóstico, es importante señalar como primer punto, el impacto de la enfermedad oncológica en la persona y el entorno, siendo esto una crisis no normativa. El niño y su familia deben enfrentar y adaptarse a una serie de cambios en sus rutinas, dinámicas, modificación de su alimentación, entre otros. Los tratamientos oncológicos son muy intrusivos, largos e intensivos y requieren continuas visitas hospitalarias y números cuidados en el hogar.
El niño/a debe enfrentarse a amplio espectro de emociones las cuales son esperables como, por ejemplo, el miedo, ira, ansiedad por lo que es fundamental, el apoyo y el acompañamiento que otorgue la familia como también, las redes de apoyo de manera tal, que se conviertan en un factor protector y amortigüen la vivencia del cáncer.
¿Psicológicamente es más complejo para los padres o niños? ¿Cómo se trabaja con ellos?
La entrega del diagnóstico de cáncer es algo inesperado y provoca un desajuste en diversas áreas de la vida del paciente y su entorno y, además, la salud mental de todo el sistema familiar se ve afectada.
Cuando las familias reciben el diagnóstico, es una de las fases más estresantes. El escuchar la palabra cáncer genera un impacto emocional muy potente y evoca una serie de ideas preconcebidas, asociando muchas veces la palabra cáncer con muerte. Cabe destacar que, actualmente el pronóstico del cáncer infantil es bueno, existiendo avances en los tratamientos médicos que han incrementado el número de niños/as y adolescentes que sobreviven a su enfermedad.
Conocer el diagnostico, despierta muchas emociones en todos los integrantes del grupo familiar, en pocos minutos los padres y/o cuidador principal debe asimilar una gran cantidad de información por lo que resulta necesario que procesen la información para luego proceder con el niño/a.
Previamente a la comunicación del diagnóstico al niño/a o adolescente, es preciso considerar la etapa del desarrollo en la que se encuentra, averiguar que conocimientos posee acerca de a la enfermedad, sus principales temores y ser sensibles a los tiempos de cada paciente. No hay una receta para acompañar, es importante ir leyendo las necesidades de cada niño/a, identificar que es capaz de sostener emocionalmente en ese momento e ir poco a poco, dosificando la información y evaluar que es importante para él en ese momento.
Por otro lado, como se mencionó anteriormente, se trabaja bajo una mirada y enfoque biopsicosocial. La Unidad de Oncología Infantil del Hospital Regional de Talca, cuenta con un equipo multidisciplinario entre ellos, Hemato-Oncólogos, enfermeras, técnicos en enfermería, nutricionista, kinesiólogos, trabajadora social, psicóloga, además del apoyo permanente de la corporación “Ven y ayúdame” el Club de Leones San Javier Valle de Robles, entre otros, de manera de detectar y orientar de manera oportuna las necesidades biopsicosociales y espirituales del paciente y su familia durante la enfermedad y así favorecer el proceso de adaptación en las distintas etapas del tratamiento, cada uno aporta desde su área y entrega herramientas a las familias, es un trabajo y construcción en conjunto.
Cada familia es diferente, tienen su propia historia, recursos y viven realidades distintas, por lo que no podría definir que es lo mas complejo sino dar una opinión mas bien general de lo que se vive en el día a día.
¿Que hace falta para mejorar el apoyo y la asistencia de niños con cáncer infantil?
Dentro de los aspectos que se considera importante mejorar es el diagnóstico precoz. Cuando el cáncer es detectado en una fase temprana, es más probable que los niños/as respondan al tratamiento, por lo que es fundamental la educación y el conocimiento de los síntomas y signos de la enfermedad oncológica tanto en la población como en los profesionales de la atención primaria de la salud y así realizar una derivación oportuna.
Por otro lado, consideramos importante la entrega de recursos sostenida para así, mejorar la infraestructura en los hospitales, capacitaciones a los funcionares y contratación de profesionales especializados en la atención de pacientes con cáncer, de manera de poder entregar un mejor servicio a los pacientes y sus familias.
También es importante seguir incorporando a la comunidad, hacerlos partes y agentes activos, no solamente respecto al cáncer infantil sino también otras enfermedades que también presentan necesidades y es relevante buscar soluciones en conjunto, necesitamos una sociedad organizada ya que todos somos responsables del bienestar infantil.
