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Apelan fallo que favoreció a bebé con Atrofia Muscular Espinal

¿Qué ocurrió?

Tras la sentencia que ordena al Estado comprar y suministrar un fármaco de alto costo a un bebé de siete meses que padece Atrofia Muscular Espinal, los abogados del Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y del Hospital San Juan de Dios de Curicó, llevarán la causa civil a la Corte Suprema, donde se dictará sentencia definitiva e inapelable.

¿Qué dice el fallo de primer ainstancia?

“En el más breve plazo el Servicio de Salud del Maule, el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y el Hospital de Curicó, realicen los trámites requeridos para que se le suministre al recurrente, el medicamento Spinraza 12mg/5 ml, en la forma solicitada y con carácter de permanente”, indica el fallo de la primera sala de la Corte de Apelaciones de Talca, con la firma de los ministros, Olga Morales y Rodrigo Biel, junto al abogado integrante, Guillermo Monsalve. En el fallo se citan como fundamentos la Constitución Política y la Convención Internacional de los Derechos del Niño.

¿Cuál es el caso?

Se trata del menor Augusto, de apenas siete meses, quien es portador de una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 debido a la ausencia del gen SMN1 y 2 copias de SMN2. La doctora, Claudia Castiglioni Toledo, Neuróloga Infantil, jefe de Programa de Enfermedades Neuromusculares y Trastornos Motores del Departamento de Neurología Pediátrica de la Clínica Las Condes, certificó que el paciente una clara indicación de tratamiento con Nusinersen (Spinraza) Intratecal. Según explica, la AME es una enfermedad degenerativa que produce muerte de neuronas motoras en forma progresiva en el tiempo y, por consiguiente, una progresiva debilidad muscular de extremidades y de la musculatura respiratoria y deglución.

¿Podría haber consecuencias fatales si no se suministra?

“Todos los pacientes con atrofia muscular espinal, en todos sus tipos 1, 2 ó 3 tienen una evolución degenerativa progresiva. Para los niños con AME tipo 1 como Augusto, el deterioro es más rápido y la insuficiencia respiratoria secundaria a la debilidad de la musculatura intercostal es más pronunciada, llevando a la muerte del paciente antes de los 2 años de edad”, añade el mismo informe.

¿Qué ocurrió con el sistema de salud pública?

En el recurso de protección presentado por los padres del bebé se explica que tanto el  Fondo Nacional de Salud (Fonasa), así como el Servicio de Salud del Maule (SSM) y el Hospital de Curicó, se negaron a entregar el tratamiento atendido su alto costo, aunque su familia no puede financiarlo por el mismo motivo. Por ello, la acción legal destaca que la decisión de la autoridad de salud atenta contra el derecho a la vida, lo cual fue acogido por la Corte de Talca.

¿En qué se basa la apelación de Fonasa?

En el caso de Fonasa, el recurso de apelación fue presentado por el abogado, Alejandro Venegas. Allí se explica que “se acreditó en autos que el menor está recibiendo un tratamiento para su enfermedad a través de un medicamento que fue publicitado por los medios de comunicación como el más caro del mundo, sin embargo, en la sentencia nada se dice de aquello pese a que el propio abogado de la recurrente así lo confirmó, tratándose del medicamento denominado ZOLGENSMA, suministrado en forma gratuita y por una sola vez por el laboratorio Novartis”.

¿Y en qué se traduce este antecedente?

“Sobre este tratamiento, su finalidad y resultados, nada se dijo, sobre que se pretende realizar con él sobre el menor, que patología pretende cubrir. Esta materia dice directa relación con el recurso de autos y el medicamento solicitado en él, pues al parecer se trata de un medicamento que al igual que el Spinraza, se aplica para la enfermedad AME, con lo que la acción deducida perdería total oportunidad y sentido”, concluye la apelación de Fonasa.

¿Y qué dicen desde el Hospital de Curicó?

En este caso, el recurso fue suscrito por el abogado, Gonzalo Castillo. Allí se explica que “no existe motivación expresada en la sentencia que informe cuál es el objeto de la decisión cuando se constató fehacientemente que ya se ha instaurado otro tratamiento en beneficio del paciente. Lo anterior es de relevancia suma, por cuanto habiéndose verificado el hecho cierto
de que el menor en favor de quien se ha recurrido recibió tratamiento contra su enfermedad, no existen antecedentes técnicos ni en el expediente digital del recurso ni en la sentencia recurrida que acrediten el beneficio de suministrar el fármaco recurrido, las interacciones del mismo con el tratamiento ya instaurado y los posibles riesgos y/o eventos adversos,
máxime cuando se trata de una terapia experimental”.

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