“La Niña de las abejas”, de Patricia Schüller, ayuda a comprender la experiencia de una niña con TEA y quienes le rodean. Se trata de Ana Luisa, de siete años, que vive con sus abuelos en Curacautín, y que puede comprender el idioma de las abejas, pese a que le cuesta la interacción en su escuela (por Mario Rodríguez Órdenes / Fotografía: Alfonso Díaz)
El texto de Patricia Schüller, ilustrado por Nacha Márquez, extiende nuevos territorios para explorar el mundo del autismo infantil, especialmente para quienes desean recorrer este camino o ya son parte de él. “La Niña de las abejas” (Ediciones Mac – Kay, 2023) es una lúcida mirada a un mundo diferente.
Patricia Schüller Gamboa es periodista, editora, escritora, directora editorial del diario La Nación digital y psicoterapeuta. Es autora del libro Mujeres Mágicas (Editorial Aguilar, 2015) que muestra la búsqueda espiritual de siete mujeres chilenas: Yael Unger, Patricia May, Lita Donoso, Pilar Donoso, Gabriela Rodríguez, Luzclara y Paulina Peñafiel.
Patricia, ¿cómo nace la historia de “La Niña de las Abejas”?
“Hace más de 15 años una mujer que interpretaba las cartas del tarot, y que yo conocía desde hace un tiempo, me explicó que ciertas personas son más perceptivas que otras, y que por eso algunas ven cosas que para otras permanecen ocultas. A modo de ejemplo, me narró el caso de una niña que vivía en el campo con sus abuelos, en el sur de Chile, y que se sentaba largas horas, como en un ritual, a observar las abejas de la colmena de su abuelo. Había aprendido de esta manera a descifrar el baile de las abejas. Estos insectos, a sus hermanas que las esperan en la colmena, les comunican la distancia en que se encuentran el néctar, polen y agua. Si están cerca realizan una danza circular y si están lejos el baile se parece a un ocho. Este baile lo descubrió el austríaco Karl Ritter von Frisch, Premio Nobel de Medicina. Yo sentí que ahí había una historia. Pero la idea se quedó guardada por un tiempo largo. Empecé a leer sobre las abejas, partí con el libro La Vida de las Abejas, de Maeterlinck. Conversé con especialistas para entender la dinámica de su mundo. El bioquímico Enrique Mejías y el apicultor y psicólogo Alonso Labra me ayudaron mucho”.
¿Cómo fue armando el personaje de Ana Luisa?
“Pensaba en que la niña, que sería la protagonista del libro, debía tener alguna condición especial para poder descifrar ese particular lenguaje. Debía ser curiosa, muy perceptiva y tuve un ‘click’: la protagonista debía pertenecer al Trastorno del Espectro Autista (TEA). Había conocido algunos pequeños con esta condición. Los niños con TEA son neurodiversos y tienen muchos sentidos, más que los neurotípicos. Es por ello que tienen un cableado neuronal distinto que les permite ver al otro lado del espejo”.
¿Por qué Ana Luisa puede comprender el idioma de las abejas, pero le cuesta la interacción del día a día en su escuela?
“Las personas autistas o neurodiversas, como lo expliqué, pueden llegar a tener 20 sentidos. Piensan diferente, piensan en imágenes, tienen un sistema operativo distinto. Esto se puede comprobar a través de un examen, una tomografía del cerebro. En este sentido, tienen un cableado neuronal diferente y pueden tener una gran percepción. En este punto, quiero precisar que hay distintas categorías de autismo, algunos más severos y otros más suaves, y ningún niño con TEA es igual a otro. Como tienen una gran percepción pueden ver cosas distintas. Y es por ello que Ana Luisa, de 7 años, capta el mensaje de las abejas y aprende a descifrar su baile. Pero a diferencia de esta gran habilidad, le cuesta la vida cotidiana, lo que para otros puede ser muy simple como jugar, conversar e interactuar con los compañeros de curso en el colegio”.
Algunas personas con TEA, como Robert Fischer, campeón mundial de ajedrez, se acercaban a la genialidad. ¿Cómo se explica eso?
“Los niños y adultos autistas pueden ser muy inteligentes, brillantes, pero no siempre es así, es un mito clasificarlos como geniales. Estas personas tienen hábitos muy marcados y generalmente realizan tareas repetitivas, como es el caso de Ana Luisa que se sienta a mirar las abejas. Como ejecutan funciones repetitivas pueden destacarse en ciertas profesiones y trabajos”.
¿La condición de TEA más que una limitación es ser diferente?
“Exactamente. Es una condición distinta, que a veces puede tornar la vida un poco cuesta arriba, pero si estos niños tienen la ayuda necesaria, se les brindan las herramientas y oportunidades pueden ser muy felices. En el libro se recalca la idea de que el amor es fundamental para que salgan adelante. Estos niños necesitan contención y sentirse protegidos. Ana Luisa tiene mucha suerte, porque sus abuelos la aman y su profesora la valida en el colegio”.
Hace algunos años los niños con TEA eran discriminados. ¿Actualmente cómo se los inserta en la educación?
“Los niños con TEA siguen siendo discriminados y víctimas de bullying en algunas ocasiones. A veces leo informaciones que dan cuenta de que un chico autista fue marginado en su colegio y me da mucha pena. No logro entender que, en estos momentos, cuando se tiene más información sobre esta condición, se actúe de esta manera. Hay colegios que desarrollan el Programa de Integración Escolar (PIE) donde se les entregan herramientas y se les hace formar parte sin marginarlos”.
“La Niña de las Abejas” es un libro álbum, ¿qué lo caracteriza?
“Un libro álbum se caracteriza por establecer un diálogo entre texto e imagen, de manera que ambos lenguajes se complementan y relacionan: la imagen no se entiende sin el texto y el texto no se entiende sin la imagen. En ocasiones el lenguaje textual puede tener más peso que el lenguaje visual o viceversa. Estos libros tienen grandes imágenes y poco texto”.
¿Qué significado tuvo trabajar con la ilustradora Nacha Márquez?
“Trabajar con la artista conceptual Nacha Márquez fue una gran experiencia. Es una joven talentosa, que empatizó y comprendió en profundidad la historia de Ana Luisa. Las ilustraciones, que son bellas, lo demuestran. La protagonista es una niña observadora y sus emociones se reflejan en su rostro. Esto es bien conmovedor”.
¿Cómo se fue armando el diálogo entre las imágenes y los textos?
“Nacha trabajó en base a un texto inicial que yo hice, que obedecía a los lineamientos de un libro álbum. Este después se modificó un poco manteniendo la idea central. Hay frases que quedaron intactas. Ella hacía bocetos de los personajes, los mandaba, el editor del libro, Pedro Maino, y yo, los aprobábamos. Luego mandaba los story board, es decir, un guion gráfico. Así fuimos trabajando, sin prisa, pero sin pausa. Al final, cuando estaban listas las imágenes, el libro se diseñó y se fueron acomodando los textos”.
Patricia, ¿cómo fue su acercamiento a los niños que tienen esta condición de TEA?
“Cuando me tracé la idea de escribir este libro y pensé en que la protagonista sería autista, como en una cadena de milagros, fueron apareciendo en mi vida las personas y las situaciones precisas. Cuando las cosas se hacen con amor se abren puertas. Conocí en el norte del país a un niño autista que no hablaba, luego una conocida mía tuvo un hijo y a poco andar se dio cuenta que este tenía características distintas. Fue diagnosticado posteriormente con el Trastorno del Espectro Autista. El autismo se fue haciendo visible en mi camino”.
¿Cuál es la realidad en Chile de los niños con esta condición?
“Como lo mencioné más arriba se les sigue discriminando en algunos lugares, pero se ha avanzado. Existe el Programa PIE y hay más datos al alcance de la mano. Los padres tienen más acceso a información para poder tratarlos y ayudarlos”.
¿Cómo fue la experiencia de conocer a la terapeuta argentina Marcela Uriarte, que también es autista?
“Fue una de las grandes experiencias que he tenido en la vida. Yo soy además terapeuta floral clínica y quería indagar en las esencias florales para el autismo, porque ya tenía claridad sobre el personaje del libro. Me dieron el dato de Marcela y me inscribí en un primer taller el 2021. Llevo tres años estudiando con ella. Es una mujer muy sabia. Es ingeniero químico además de terapeuta. Tiene 57 años y a los 45 le diagnosticaron autismo. En las clases nos contaba anécdotas de su niñez y adolescencia y comprendí de manera holística lo que es vivir con esta condición”.
¿Cuánto le ayudó este encuentro para armar a su personaje Ana Luisa?
“Me ayudó mucho. Marcela en sus clases contaba vivencias –ella es muy amena- sobre su niñez donde quedaba clarísimo que tenía hábitos muy marcados. Tenía de niña, por ejemplo, una almohadita regalona de la cual no se separaba. Una vez su familia viajó fuera de Mendoza, donde ella vivía, y se le quedó su almohada. Quedó la grande, lloró día y noche. Su padre se devolvió a buscársela. Conocer a Marcela fue fundamental”.
¿Qué importancia tiene la recién promulgada Ley 21.545?
“El objetivo de esta normativa es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con TEA. La idea es eliminar cualquier forma de discriminación y promover un abordaje integral de dichas personas. Es un gran logro”.
Ser autista hasta hace unos años era invalidante y misterioso. ¿Qué es ahora?
“No es enfermedad, no es un problema limitante. Solo es una condición que debemos integrar y validar”.
Se señala en el libro que «el amor es fundamental en los niños y todos los seres vivos». ¿Es el amor que Ana Luisa encontró en sus abuelos y en su profesora, lo que le permitió enfrentar la vida?
“Claramente. Como lo dije, Ana Luisa es una niñita con mucha suerte. Sus abuelos la adoran y en el colegio su profesora la valida ante sus compañeros. Ellos disfrutan con sus dibujos. Amor, contención, comprensión y validación es el mensaje, porque esto es lo que necesitamos”.
¿Cómo el mundo de las abejas puede ayudarnos a comprender mejor el mundo de los niños autistas?
“Apicultores y neurólogos coinciden en que, tal como las abejas viven en sociedades complejas con roles y tareas claramente definidos, los niños con autismo pueden mostrar un fuerte sentido de la organización y la estructura disfrutando en muchos casos de la realización de tareas repetitivas y predecibles que los cobijan en un lugar de tranquilidad”.
