Un notable cuento del escritor Juan Chapple, Mal, muy mal, que aparece en El Día más salvaje y otros cuentos de la penumbra (Axxiona, 2021) nos muestra la dolorosa fragilidad de la vida. En el relato, los comensales de un almuerzo campestre, creen que después de muchas vicisitudes ha llegado un momento de cierta felicidad.
“Por eso no se dieron cuenta, saciados y plácidos como estaban, del escuadrón de avispas que bajaba raudo desde el árbol más alto del jardín, haciendo zumbar sus alas como anunciando el fin del mundo”. Es la experiencia límite que vivió Andrés Valdivia Serrano, el 2 de abril del año 2018, que le dio un inesperado giro radical a su vida personal y familiar. Recién llegado de Estados Unidos, se enteró de que su hijo J, de tan solo dos años, mantenía un cuadro febril. Decidió, entonces, suspender la jornada y acompañar a su mujer, Concepción, al pediatra.
Andrés Valdivia Serrano (Santiago, 1976) hizo sus estudios secundarios en el Colegio La Giroutte. Es ingeniero civil por la Universidad Católica de Chile y tiene un master of Arts de la Universidad de Nueva York. Ha trabajado en medio de comunicación (Duna, Capital) y, como empresario ha fundado y dirigido una serie de proyectos digitales como Podcaster, Noise Media, Zeppelin, Chungungo y Venew. Ha compuesto bandas sonoras de películas y series. Entre ellas, Se arrienda, La hija del general y Chilean Geographic, así como discos: Nudo ciego, Efectos secundarios y Gordita Beach. Detén el invierno (Planeta, 2022) es su primera novela.
Actualmente, Andrés vive en Santiago, con Concepción, su esposa, y sus tres hijos: Pablo, J y Benicio.
Con lucidez, la escritora Marcela Serrano se ha referido a Detén el invierno. “El dolor es cosa seria. También el humor. El tránsito entre uno y otro es lo que el autor ha elegido para soportar el espanto, en un relato profundo, inteligente y conmovedor. Ante el desconsuelo, las palabras son engañosas: a veces sanan, a veces faltan”.
Andrés, ¿Cómo reciben la noticia de que la fiebre que afectaba a J no era algo tan simple?
“Con incredulidad y con esa vana esperanza de que sea todo un error de diagnóstico. A las pocas horas ya era claro que no había escapatoria y comienza la procesión interna”.
Era el inicio del largo camino de lucha contra la leucemia linfoblástica aguda, LLA. “Sumando y restando, estuvimos ciento cincuenta noches internados durante el año que duró el tratamiento, casi seis meses”, rememora Valdivia, que acaba de publicar “Detén el invierno” (Emecé, 2022).
¿Qué significa que la leucemia linfoblástica es una carrera contra el tiempo?
“Significa algo que puede decirse muy en simple y muy en chileno: hay que darle como caja, sin tregua ni cuartel, a la enfermedad. De manera que no escale, que no se suba por el chorro. Esperar, dudar o irse despacito por las piedras es siempre mala idea, porque si la enfermedad reaparece, es muy probable que el cáncer se haya hecho inmune a la quimio”.
¿En qué momento decide escribir “Detén el invierno”?
“De un momento a otro me largué a escribir y demoré muy poco en hacerlo. Supongo que algo tenía atascado adentro y quizás pensé que esto podría ayudarme a cerrar ciclos, a sanarme un poco”.
¿Cómo encarar una enfermedad con un tratamiento tan largo?
“Aprendiendo a entrar en el juego y no resistirse. Intentando hacer de las cosas prácticas algo así como un arte marcial, como un mantra. Y claro, aprendiendo a ser paciente y a derrotar el aburrimiento”.
¿Qué significó para la pareja, para la familia, organizar la vida cotidiana para enfrentar esta dolorosa situación?
“Generando roles claros y tareas específicas para cada uno. De otra manera es imposible”.
En un momento decisivo de la enfermedad deciden trasladarse al Hospital Clínico de la UC. ¿Qué obligó a este cambio?
“Nos fuimos a la UC una vez que se nos instaló la convicción de que el tratamiento para nuestro hijo no estaba dando el resultado que queríamos y que, frente a ello, las opciones que se nos daban eran insuficientes. Y claro, además, la UC tiene un programa de oncología pediátrica único en Chile y probablemente en el cono sur”.
¿Hasta cuándo J estuvo cerca de la muerte?
“Al comienzo de su tratamiento y luego en una recaída justo antes del trasplante. Esa recaída lo tuvo al borde durante un año completo”.
¿En qué momento J alcanzó estabilidad que permitía abrigar esperanzas?
“Al año de su trasplante las cosas comenzaron a normalizarse y desde ahí todo fue andando bien para él y para nosotros”.
Andrés, cita al doctor Barriga, clave en el equipo que trató a J: «El cáncer de un niño muchas veces deja a la familia en la ruina». ¿Cuál es la realidad de los niños en Chile que lo padecen?
“En Chile se enferman de cáncer al año 500 niños aproximadamente, de los cuales el 90% son de Fonasa. A pesar de que el GES cubre el 80% del costo de gran parte de estas enfermedades, la situación económica de esas familias se ve fuertemente afectada por los costos del tratamiento”.
Usted apunta a una situación muy dolorosa cuando dice: «El sistema de salud en Chile, que es donde se tratan el 90 % de los niños y niñas diagnosticados con cáncer al año -es un mundo de doctores, enfermeras y auxiliares heroicos, pero el sistema los obliga a priorizar presupuestos y esfuerzos, generando la idea de que estadísticamente es razonable que cierta cantidad de niños muera». ¿Cómo el país podría encarar esta situación?
“La medicina es un poco así, está basada más en racionales estadísticos, poblacionales, más que causales. Por lo tanto, todo sistema de salud debe priorizar el tratamiento en sus pacientes con mayor chance de sobrevivir. El problema es cuando esas probabilidades de supervivencia disminuyen fuertemente precisamente por los protocolos que se utilizan o por la desidia que muchas veces generan los números. Finalmente, un niño en la pitilla solo lo puede salvar un equipo médico comprometido con salvarlo”.
¿Considera que con la eventual nueva Constitución, los tratamientos para dolencias tan complejas estén garantizadas?
“Lo están vía GES hoy y no veo necesariamente que la nueva constitución vaya a hacerse cargo de una garantía mayor de la que ya hay. Tengo la impresión de que los problemas de inequidad en la salud en Chile no necesariamente pasan por leyes”.
¿Por donde pasa?
“No hay ningún sistema de salud en el mundo que sea completamente equitativo. La diferencia está, como sucedió en mi caso, en el compromiso del personal de salud, tanto en el ámbito privado como en el público”.
En su caso, ¿qué habría pasado si no hubiese tenido ciertos recursos económicos para tratar a J?
“Si J se hubiese tratando en el sistema público, al momento de recaer una semana antes de su trasplante, habría perdido su indicación de trasplante y nos habrían enviado a verlo morir a la casa. Así nomás”.
Aún falta para el alta definitiva de J, ¿en qué estado se encuentra ahora?
“Hoy es un niño sano y feliz. En septiembre del próximo año J será dado de alta definitiva. Cinco años después de su última recaída. Ese es el standard”.
Como familia, ¿se consideran de alguna manera sobrevivientes?
“Buena pregunta. El sobreviviente es él, qué duda cabe, pero nosotros, como familia, más que sobrevivientes somos gente que vive con miedo- aunque sea uno irracional o incluso inconsciente-. Y desde esa experiencia de miedo permanente deviene el cansancio, la rabia, la pena”.
¿Hubo momentos difíciles en la pareja, considerando incluso que tuvieron que enfrentar la pandemia?
“Ninguna pareja está preparada para pasar por esto y luego tener que volver a encerrarse por dos años más. Muchas parejas terminan quebradas después de estas experiencias y pareciera perfectamente normal que así sea. Nosotros por ahora vamos bien”.
¿Cómo lograron sobrellevarlos?
“Intentando no dejar que la forma como el otro vive la experiencia se transforme en un ataque. Finalmente, es un gesto de libertad y de tino: hay momentos para hacer crisis, y momentos para estar a la altura de las circunstancias”.
En momentos complejos, ¿le daba sentido esa canción de Bob Dylan que dice: «cuando crees que lo perdiste todo, te das cuenta de que siempre puedes perder un poco más».
“Me hacía sentido esa idea de que estando en el barro sintiendo que lo perdiste todo, aun siempre hay espacio para caer un poco más. Tiene una dimensión muy trágica ese verso, pero también alguna reverberación existencial: no hay fondo para la pérdida”.
La vida para usted y familia, ¿ha recuperado cierta normalidad?
“Sí, claro. Hoy nuestra vida es perfectamente normal, pero haber vivido esta experiencia hace que la vida sea un poco anormal siempre. Al menos habiendo pasado tan poco tiempo aún”.
Al mencionar a su hijo en el libro ha querido resguardar su identidad…
“Lo que me preocupa no es que lo lea, me parece bien que lo haga, pero una de las cosas que quiero evitar es que el cáncer constituya su identidad. Es tan injusto lo que le pasó que quiero defenderlo de aquello. Pero va a tener que saber la historia, tarde o temprano”.
El título de su libro es esperanzador… Pero, ¿comparte que no es posible detener el invierno?
“Lo comparto. Creo que es más un ruego, una súplica que sabe que es irrealizable. Es bonito eso, creo”.
