¿Qué significa?
Desde que a Florencia le detectan la enfermedad Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CLN2) y la familia conoce el alto costo que significa su tratamiento cercano a los 500 millones de pesos anuales es que decidió no bajar los brazos y hacer todo lo que estuviese a su alcance para darle una oportunidad a la pequeña. La resolución inapelable de la Corte Suprema garantizó que Flo tendrá una mejor calidad de vida, más todavía, cuando la Corte de Apelaciones de Talca había desestimado la petición para financiar este fármaco de alto costo.
¿Qué ocurrió al conocer el dictamen de la Corte Suprema?
Recuerda que recibió una llamada de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales y le preguntan si estaba sentada o parada, fue entonces que le entregan la información que la Corte Suprema decidió ordenar al Ministerio de Salud hacerse cargo del tratamiento de la pequeña Flo y que requiere de un medicamento de alto costo llamado “Cerliponase Alfa Intratecal“, cuyo nombre comercial es “Brineura”, el cual no está cubierto por el sistema de salud y tampoco por la Ley Ricarte Soto.
“Lloré, lloré y lloré de felicidad, nos demoramos poco para lo que ocurre con otros casos, nosotros en siete meses lo logramos y otros se tardan hasta dos años”, dijo la madre de Florencia.
¿Cuáles serán las acciones que siguen ahora?
Desde la Fundación comunicaron a Olga que desde el Hospital Clínico San Borja Arriarán están realizando las gestiones para la adquisición del medicamento y una vez que esté en poder del recinto hospitalario Flo deberá ser sometida a una cirugía para instalar un catéter en su cabeza por donde será suministrado cada 15 días. Posteriormente desde el Hospital Regional de Talca un equipo deberá especializarse para hacer este tratamiento a Florencia y así no tenga que viajar constantemente a Santiago.
¿Por qué es importante que reciba el medicamento?
Florencia fue diagnosticada con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2, se trata de un trastorno neurodegenerativo de muy rápido avance, que se caracteriza por un deterioro cognitivo, disfunción motora progresiva, déficit visual y por epilepsias, que de no tratarse prontamente llevará a la pequeña Flo a un estado vegetativo y a una muerte a temprana edad.
Olga explica que el medicamento Brineura pese a ser un tratamiento paliativo lo que produce es reducir el avance de la enfermedad y otorgar una mejor calidad de vida a los pacientes. Pese a no existir una investigación más acabada se han registrado casos en los que ha ser suministrado tempranamente detiene el avance de la enfermedad y sus secuelas, de ahí la importancia de que Flo reciba pronto su tratamiento.