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Familia de niña talquina feliz porque recibió ayuda con fármaco alemán

Mamá de Ema Claramunt, de 6 años y que sufre epilepsia, agradeció todo el apoyo en redes sociales

La niña Ema tiene 6 años y es la mayor de dos hermanos. Vive con su familia en Talca.

¿Cuál es el caso?

Se trata de Ema Claramunt, de 6 años y la mayor de dos hermanos. Su madre, Zaida Rivera, explicó que la niña sufrió una hidrocefalia al poco tiempo de vida, cuyas secuelas -entre otras- es una epilepsia. En su caso especifico, se manifestó como epilepsia del status del sueño, lo que significa que la niña padece microcrisis que le impiden un buen descanso y, con ello, una mejor calidad de vida.

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Familia de niña talquina pide ayuda para 12 dosis del fármaco Ospolot

¿Esta enfermedad tienen tratamiento?

La madre explicó que en el sistema público de salud se está entregando un fármaco gratuito que, para el caso especifico de Ema, no está recomendado por los médicos. Por ello, la opción para Ema es un medicamento experimental que se elabora exclusivamente en Alemania, denominado Ospolot de 50 milígramos, el cual si bien es costoso, no es inalcanzable.

¿Y cuál era el problema?

El problema es que ese remedio no se puede comprar a través de farmacias en Chile, por lo cual, la madre de Ema logró tomar contacto con una doctora en Alemania, quien logró acopiar 600 unidades y  las despachó a Chile. Sin embargo, llegarán recién el 27 de marzo y , en el intertanto, la niña necesita el tratamiento en forma urgente. Por ello, Zaida comenzó a difundir en redes sociales una solicitud de 12 unidades, con la finalidad de reincorporarlas al posible donante una vez que llegue el despacho desde Europa. Y ocurre que, con el contexto de la guerra, familias de pacientes están acopiando por el temor de que se vez suspendido el comercio internacional.

¿Y cuál es buena noticia?

En las últimas horas, Ema y su familia tuvieron buenas noticias, por cuanto la madre de otra niña con el mismo diagnóstico aceptó la propuesta y viajó, desde Santiago a Talca, para entregarle las dosis, con la promesa de su posterior devolución. Así lo confirmó la propia Zaida, al señalar que «una mamá se contactó conmigo y me prestó las dosis que se necesitan para la Emita. Así que en este momento (lunes 7 de marzo en la mañana) ella viene viajando desde Santiago a Talca con las pastillas».

¿Cómo reaccionó la familia?

«Estamos felices. Hemos llorado mucho de toda la gente que nos ayudó a difundir. De verdad, estamos infinitamente agradecidos por el gesto de esa mamá que pudo generosamente compartir compartir el medicamento de su hija con nosotros, a pesar del escenario tan adverso popr la guerra. Y, por lo tanto, gracias a ese acto, en la noche vamos a poder iniciar la primera ingesta del medicamento», afirmó.

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