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Fijan fecha para alegatos por recurso a favor de Florencia

¿Cuándo y cómo serán los alegatos?

La presidencia de la Corte de Apelaciones de Talca programó para este martes 15 de junio, a primera hora de la mañana, los alegatos por el recurso de protección presentado a favor de la niña Florencia y en contra del Ministerio de Salud y del Fondo Nacional de Salud (Fonasa). Todo esto, de manera telemática, atendida la situación de pandemia, por lo cual, las parte litigantes deben conectarse vía Zoom con la primera segunda sala del máximo tribunal regional.

¿Quién es la paciente?

La niña Florencia Muñoz Flores Yáñez, de actuales 4 años de edad, sufre de la enfermedad denominada “lipofusinosis neuronal ceroidea tipo 2”, más conocida como “CLN2”.

¿Qué pasa con esa enfermedad?

La enfermedad CLN2 es genética y tiene las siguientes características: de depósito lisosomal, una forma de lipofuscinosis ceroidea neuronal, neurodegenerativa, de rápida progresión y muerte. Además, puede ser catalogada como una enfermedad rara

¿La CLN2 tiene cura?

Existe un tratamiento: se trata una terapia de reemplazo enzimático en base al principio activo “cerliponasa alfa”, cuyo nombre comercial es “B RINEURA”. El tratamiento funciona mediante la incorporación de la enzima TPP1 que el organismo humano no es capaz de producir por sí solo y cuya ausencia o defecto funcional genera el depósito lisosomal de la enfermedad. Su incorporación al organismo de la paciente permite la reducción de la acumulación patológica progresiva de material lisosomal en las células.

¿Y cuál es el problema?

Ocurre que la familia no puede acceder al medicamento B RINEURA por su elevado valor. La madre de Florencia ha presentado solicitudes formales al Fondo Nacional de Salud (Fonasa), pero las respuestas son negativas. Y cuando apeló al Ministerio de Salud (Minsal) ni siquiera tuvo respuesta.

¿Qué respondieron los recurridos?

A través de informes enviados a la Corte de Talca, tanto el Minsal como Fonasa –ambos representados por el Consejo de Defensa del Estado (CDE)- defendieron su negativa a financiar el fármaco, atendido su alto costo y las actuales políticas de salud pública.

¿Qué otro informe pidió la Corte?

La Corte de Apelaciones de Talca le pidió informe a la doctora, Mónica Troncoso, neuróloga infantil, jefa del Servicio de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital Clínico San Borja Arriarán, quien lleva adelante el tratamiento de Florencia.

¿Qué dice la doctora de Florencia?

En el documento se indica expresamente: “Nuestra preocupación es que este trámite está retrasando el inicio del tratamiento en Florencia, lo que la llevará a un aumento rápido y progresivo de su enfermedad, con muerte precoz, como ocurría antes con nuestros pacientes con CLN2 previo al descubrimiento de esta terapia. Es conocida la evolución natural de esta enfermedad con muerte precoz de los niños en el 100% de los casos, en condiciones deplorables: demencia, epilepsia incontrolable y postración, además de los efectos sobre una familia devastada”.

¿Existen otros casos similares?

Hace pocas semanas, la tercera sala de la Corte Suprema dictó sentencia en otra causa similar, esa vez, a favor de la paciente, Marion Solar, una mujer talquina que padece de cáncer y que también necesita un fármaco de alto costo inhibidor de esta enfermedad, pero que fue denegado por el Ministerio de Salud. En la sentencia, el máximo tribunal hizo primar el derecho a la vida por sobre cualquier otra decisión administrativa o presupuestaria de la institucionalidad sanitaria.

 

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