¿Quién es el paciente?
Se trata de un joven de 29 años, de profesión periodista y domiciliado en la comuna de Sagrada Familia, donde trabaja en la municipalidad, paciente del Hospital San Juan de Dios de Curicó, cuyo diagnóstico es de Atrofia Muscular Espinal (AME) progresiva Tipo 3.
¿Qué significa esta enfermedad?
Según el historial médico, el paciente es «nacido por cesárea y embarazo de termino. Durante sus primeros meses de vida no gateo, pero logro sostener la cabeza, y cerca del año y medio se paraba y daba pasos con ayuda, pero alrededor de los 2 años notan dificultad al caminar requiriendo sostén y presentando caídas. Consultan en Neurología, solicitándose una Electromiografía que demuestra signos concordantes con AME, indicándose Kinesioterapia. A los 5 años presenta su primera Neumopatía y Bronquitis aguda, y en los años siguientes evoluciono con deterioro motor de las de las extremidades inferiores, aunque logro mantener la marcha con ayuda hasta los 6 años, desde esa fecha se mantiene en silla de ruedas, requiriendo ayuda para los traslados y aseos. Alrededor de esa fecha presenta compromiso proximal de extremidades superiores, logrando escribir en el colegio si mantenía fija la extremidad, y en los años siguientes solo mantiene movilidad de dedos de manos, especialmente a izquierda».
¿Cuál es su situación actual?
«Ha presentado numerosas complicaciones y patologías durante su evolución: Depresiones recurrentes que han requerido tratamiento y manejo Psicológico y Psiquiátrico, Insuficiencia respiratoria con Apneas durante el sueño, las que se acentúan en los últimos 2 años, dificulta para expectorar y toser y además insuficiencia ventilatoria post resfríos. Fractura del Cóndilo Femoral izquierdo operado y fractura de rotula derecha no operada. Además, presenta una resistencia a la insulina en tratamiento, Osteoporosis, Hepatomegalia con un acentuado hígado graso, obesidad, Colelitiasis múltiple y absceso Axilar izquierdo. Actualmente presenta una parálisis de las 4 extremidades, con persistencia de movimientos digitales de mano, especialmente de 1° y 2° dedos, con una Atrofia muscular generalizada, con paresia de musculatura intercostal, paresia de músculos cervicales y leve facial bilateral, atrofia lingual con fasciculaciones. Además, presenta reflejo faríngeo disminuido, y una debilidad en la espiración y expectoración (tos recurrente). En un examen de función respiratoria reciente, se demostró una disminución ventilatoria restrictiva severa, con acentuada disminución de inspiración y espiración En resumen, paciente con AME tipo 3, con una progresión rápida de su compromiso motor y de la función respiratoria en los últimos años, con acentuación de Apneas nocturnas, Tos recurrente y crónica, probablemente por aspiración subclínica».
¿Cuál es la conclusión?
El informe, emitido por el neurólogo del hospital de Curicó, Manuel Fruns Quintana, destaca que «por estas razones y dada su edad, su pronóstico a corto plazo será de mayor y rápido deterioro, con consecuente riesgo vital inminente, requiriendo un tratamiento específico a la brevedad. Para este paciente, el medicamento indicado seria Risdiplam, por su fácil administración oral y sin efectos adversos significativos».
¿Cuáles son las dosis necesarias?
El médico precisa, en le documento, que se necesitan dosis de 150 mgs/mes y 5 mgs/día oral a permanencia.
¿Cuál es la problemática?
Ocurre que tanto el hospital de Curicó como FONASA se negaron a otorgar el tratamiento, aunque el fármaco en cuestión está aprobado por el ISP, atendido su alto costo, estimado aproximadamente en 500 millones de pesos.
¿Cuál fue la reacción?
Ante esta situación y con el patrocinio del abogado, Marcelo Parodi, el paciente interpuso un recurso de protección en agosto del 2024 ante la Corte de Apelaciones de Talca, acción legal que fue rechazada, por estimarse que no existiría riesgo para la vida del paciente. Sin embargo, el recurrente insistió y apeló a la Corte Suprema, cuyo fallo definitivo e inapelable se conoció el 28 de diciembre y llegó a la Corte de Talca el 31 de diciembre, siendo notificado de inmediato al paciente, así como al hospital de Curicó iy a FONASA.
¿Qué dice el fallo de la Corte Suprema?
En su parte esencial, la sentencia destaca que » esta Corte debe velar, en esta sede de protección, por la efectiva realización de los derechos garantizados por el Constituyente, aludidos en el artículo 20 de la Carta Política, estándole vedado determinar de qué modo
las autoridades recurridas habrá de concretar el mandato contenido en el fallo que al efecto pronuncie».
¿Cuál es la conclusión?
«En consecuencia, y habiendo arribado estos sentenciadores a la convicción de que la
decisión impugnada en autos infiere un daño grave y significativo al recurrente, en tanto pone en riesgo su derecho a la vida, no cabe sino acoger el recurso de en consecuencia, y habiendo arribado estos sentenciadores a la convicción de que la decisión impugnada en autos infiere un daño grave y significativo al recurrente, en tanto pone en riesgo su derecho a la vida, no cabe sino acoger el recurso de protección».
¿Cuál es la instrucción concreta?
«Se acoge el recurso de protección, disponiéndose que las recurridas deberán realizar las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco identificado como RISDIPLAM, mientras así sea prescrito por el médico respectivo y/o equipo médico tratante, con el objeto de que se otorgue en».el más breve tiempo el tratamiento del indicado paciente con este medicamento».
