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Justicia ordenó administrar fármaco de alto costo a bebé de 7 meses

¿Qué dice la sentencia?

“En el más breve plazo el Servicio de Salud del Maule, el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y el Hospital de Curicó, realicen los trámites requeridos para que se le suministre al recurrente, el medicamento Spinraza 12mg/5 ml, en la forma solicitada y con carácter de permanente”, indica el fallo de la primera sala de la Corte de Apelaciones de Talca, con la firma de los ministros, Olga Morales y Rodrigo Biel, junto al abogado integrante, Guillermo Monsalve.

¿Cuál es el caso?

Se trata del menor Augusto, de apenas siete meses, quien es portador de una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, debido a la ausencia del gen SMN1 y 2 copias de SMN2.

¿Qué significa esta enfermedad?

La doctora, Claudia Castiglioni Toledo, Neuróloga Infantil, jefe de Programa de Enfermedades Neuromusculares y Trastornos Motores del Departamento de Neurología Pediátrica de la Clínica Las Condes, certificó que el paciente una clara indicación de tratamiento con Nusinersen (Spinraza) Intratecal. Según explica, la AME es una enfermedad degenerativa que produce muerte de neuronas motoras en forma progresiva en el tiempo y por consiguiente una progresiva debilidad muscular de extremidades y de la musculatura respiratoria y deglución.

¿Tiene cura esta dolencia?

Según el mismo informe, en Chile, el tratamiento Nusinersen (Spinraza) es el único medicamento disponible para niños menores de 2 meses. Actualmente para niños mayores de 2 meses también existe disponibilidad de otro medicamento específico llamado Risdiplam (evrysdi). Ambos medicamentos actúan a nivel del gen de respaldo o SMN2 haciendo que este gen produzca una mayor cantidad de proteína SMN necesaria para la sobrevida de las motoneuronas.

¿Qué ocurrirá si no se aplica el tratamiento?

“Sin mediar tratamientos específicos como Nusinersen (spinraza/ oligonucleótidos antisentido) o Risdiplam, las neuronas motoras que son las responsables de mantener funcionando adecuadamente la musculatura esquelética, incluida la de la caja torácica y respiratoria, degeneran y mueren. Esta progresión de la enfermedad se refleja en una progresiva debilidad muscular que va afectando la capacidad de movilización voluntaria del paciente y la capacidad de respirar y alimentarse”, señala el documento.

¿Podría haber consecuencias fatales?

“Todos los pacientes con atrofia muscular espinal, en todos sus tipos 1, 2 ó 3 tienen una evolución degenerativa progresiva. Para los niños con AME tipo 1 como Augusto, el deterioro es más rápido y la insuficiencia respiratoria secundaria a la debilidad de la musculatura intercostal es más pronunciada llevando a la muerte del paciente antes de los 2 años de edad”, añade el mismo informe.

¿Y cuál es la dosis?

Conforme a dicha orden médica de 17 de diciembre de 2020 por la especialista, a Augusto le fue prescrito el fármaco Spinraza Intratecal, TRMYJRJYXB (12 mg/5 ml) ampollas, con dosis de carga de un frasco los días 0, 15, 30 y 60 (4 dosis de carga en dos meses), y una dosis de mantención cada cuatro meses (permanente).

¿Qué ocurrió con el sistema de salud pública?

En el recurso de protección presentado por los padres del bebé se explica que tanto el  Fondo Nacional de Salud (Fonasa), así como el Servicio de Salud del Maule (SSM) y el Hospital de Curicó, se negaron a entregar el tratamiento atendido su alto costo, aunque su familia no puede financiarlo por el mismo motivo. Por ello, la acción legal destaca que la decisión de la autoridad de salud atenta contra el derecho a la vida.

¿Y qué decidió la Corte de Talca?

“Se concluye que han incurrido en un acto arbitrario que amenaza la garantía constitucional antedicha, puesto que la madre del menor recurrente no cuenta con los medios económicos para acceder al fármaco en cuestión, de carácter único, es por ello, que Fonasa y los demás recurridos, en la medida de sus competencias, realicen las gestiones necesarias para la adquisición y suministro del medicamento en cuestión”.  Todo ello, fundado en los artículos 19 y 10 de la Constitución Política y artículo 24 de la Convención Internacional sobre Derechos del Niño.

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