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REPORTAJE: Alzheimer o destellos de una vida sin recuerdos

Dicho así suena hasta inofensivo. Pero los trastornos neurocognitivos mayores, entre ellos el temido Alzheimer, evidencian un temor profundo. El de vivir sin consciencia del entorno, en un viaje paulatino y sin vuelta. Aunque a veces un destello, una mirada, nos dice que la madre, la abuela, sigue ahí, como cuando nos cuidaba de niños (por Rodrigo Contreras Vergara con fotografías de Luis Casanova)

(Crédito: Luis Casanova Valdés): Los trastornos neurocognitivos mayores son una realidad que golpea no solo al paciente, sino también a la familia y cuidadores.

Hubo un momento en que la lana dejó de ser lana. Y los palillos dejaron de moverse nerviosos intentando recordar puntos. Aunque en el caso de Marina fue mucho antes de que empezara a olvidar dónde dejaba las llaves y los nombres de las cosas.

Le gustaba tejer. Tanto, que vendía sus chalecos a vecinos y conocidos. Hasta que llegaron los productos chinos invadiéndolo todo. Entonces no valía la pena el esfuerzo. Dejó la lana y los palillos. Todavía la memoria no le fallaba.

Tiene 74 años. A los 68 comenzó con las primeras señales. Si bien olvidarse de dónde había dejado las llaves y no recordar un nombre le podía pasar a cualquiera, la situación no era del todo normal. Los hijos lo notaban cada uno por su lado, pero no se atrevían a conversarlo. El hijo menor y una nieta vivían con ella. Los otros tres la visitaban frecuentemente.

Marina siempre fue muy independiente. El esposo se había ido hace tiempo. No necesitaba ayuda. Iba a pagarse su pensión sola. Hasta que un día perdió el dinero. Tenía 70 años y los hijos tuvieron que asumir que algo no andaba bien. La llevaron a una consulta y el especialista les dijo que estaba perdiendo la memoria debido a la edad, que tenía que hacerse exámenes y estar atentos a la evolución. Compraron medicamentos que se supone ayudarían a retardar la pérdida de memoria.

Los hijos algo intuían. Cuando cumplió 72 años el deterioro fue evidente. No había dudas. El diagnóstico fue “demencia” senil. Aunque los neurólogos prefieren hablar de trastornos neurocognitivos mayores (ver recuadro). Al menos, pensaron, no era Alzheimer, la enfermedad más compleja dentro de este grupo de trastornos.

El hijo menor y la nieta siguen viviendo con ella. Los otros tres crearon un calendario de turnos para cuidarla, además de contratar a una cuidadora. Porque no quieren dejarla en un centro de atención de adultos mayores. Les preocupa que no la atiendan bien. Marina no puede salir sola. Necesita atención permanente. A veces siente el impulso de salir a la calle, pero se encuentra con la reja cerrada con llave. Hay que tener cuidado en la cocina. No conversa de manera lógica. Dice palabras sueltas e incoherentes. Debe usar pañales para dormir. Le dan de comer.

La familia sabe que desde la medicina no hay mucho que hacer. Su situación va a ir empeorando. “En cuatro años la enfermedad ha avanzado mucho…”, acota uno de los hijos.

Los hermanos siempre han sido unidos. Pero con el diagnóstico ya claro y el estrés de una situación compleja, aparecieron las diferencias sobre quién apoya más o menos. En todo caso, todos reconocen que lo más importante es la salud de la mamá. Así lo entienden y así actúan para protegerla. Porque en trastornos de este tipo la familia, los cuidadores, se ven sometidos a una fuerte presión sicológica. Realidad que la familia de Marina intenta llevar de la mejor manera.

Juan, el hijo mayor, dice que cuesta entender que su mamá hoy es otra persona. Tampoco es que se haya dado tiempo para pensar mucho en el tema. Prefiere concentrarse en el día a día. Tal vez la gradualidad con que se ha presentado la enfermedad lo ha ayudado a no sentir tan fuerte el impacto.

Cuando decidieron buscar una cuidadora, primero hablaron con una amiga de Marina para que le fuera a cocinar y a conversar. Luego, cuando requirió una mayor atención, contrataron a alguien a tiempo completo.

Las amigas de toda la vida se acercan con temor. Quieren visitarla, pero -cree Juan- tal vez piensan que no serán capaces de soportarlo. Una de ellas le preguntó, con lágrimas en los ojos, si podía verla. Claro, le respondió Juan, “háblele siempre con una sonrisa…ella nota el enojo…”.

Hoy Marina no teje. Vive sin entender muy bien que tiene cuatro hijos que la quieren y la cuidan como ella los cuidó de niños. Aunque hay instantes, pequeños destellos de luz, en donde Juan asegura que M lo mira con los mismos ojos de cuando era niño. “Ella me mira y siento que se alegra”.

DIAGNÓSTICO Y PREVENCIÓN

Hace siete años que la neuróloga Rosy Mendoza vive y trabaja en Talca.

La doctora Rosy Mendoza es médico internista y neuróloga. Trabaja en el Hospital de Talca y atiende en su consulta particular. Es venezolana y lleva siete años en Talca. Atiende a pacientes con trastornos neurocognitivos mayores. Ese es el término médico que agrupa a este tipo de enfermedades. Prefiere evitar nombrarlas como “demencias”, aunque entiende que para hacerlas entendibles a familiares y pacientes a veces deba utilizarlo. La especialista entrega algunas ideas clarificadoras respecto a estas dolencias.

Diferentes trastornos: “Dentro del trastorno neurocognitivo mayor (…) la enfermedad de Alzheimer es la principal, la más frecuente…Luego del Alzheimer vienen otras, que son demencia por cuerpos de Lewy o demencia frontotemporal; los trastornos neurocognitivos mayores mixtos, vascular y degenerativo; y otras combinaciones, como Parkinson-demencia…”.

Diagnóstico: “Tomamos en cuenta varios aspectos…la edad, sobre todo. Es difícil pensar que un paciente de 90 años va a debutar con la enfermedad de Alzheimer (…) Generalmente comienza a presentarse desde los 60 años en adelante, aunque es muy variable, puede haber una enfermedad de Alzheimer de inicio temprano o una enfermedad de Alzheimer de inicio tardío (…) Qué otra cosa nos ayuda…los síntomas (cuadro clínico)…por ejemplo, si yo tengo un paciente de 62 años y el familiar lo trae porque está olvidando mucho las cosas, pero está muy agresivo, desinhibido, anda desnudo…eso ya no es una enfermedad de Alzheimer…eso es una demencia por cuerpos de Lewy (…) Otro factor es el tiempo de evolución. No es lo mismo un paciente que esto lo inició de forma insidiosa, es decir, viene ya de meses, viene progresando, la familia lo va notando…a un paciente que evoluciona en un mes, eso ya no sería una enfermedad de Alzheimer…sería una enfermedad Creutzfeld-Jakob, que es la enfermedad de las vacas locas (…) Y también están las imágenes, como la resonancia magnética”.

¿Tratamiento?: “Lo triste de todo es que no hay un tratamiento específico…lastimosamente para ninguna…se pueden controlar los síntomas (…) El tratamiento va a ir dirigido a los síntomas que tenga el paciente, porque cuando hay estos trastornos no solamente es la memoria, la memoria es un síntoma, pero (también hay…) trastorno del sueño, depresión, ansiedad, etcétera…entonces qué hacemos…a veces hay agresión, trastornos conductuales…el tratamiento va dirigido a los síntomas…pero no hay un tratamiento específico…Hoy por hoy hay medicamentos que se usan durante los primeros estadios de la enfermedad que es la memantina, el dazolin, que luego se eliminan porque no hacen ningún efecto y son muy costosos…”.

Diferentes etapas: “Los trastornos neurocognitivos tienen estadios iniciales, luego medianos, y finalmente tardíos…En una etapa inicial el paciente puede funcionar como usted o como yo, pero se le olvidan las cosas…Generalmente (el paciente) no se da cuenta (de que sufre la enfermedad) De hecho, a veces tiene una negación. Lo hablo por experiencia personal. Cuando vienen los pacientes adultos mayores, casi siempre acompañados de sus hijos, y dicen: ‘no sé por qué me traen…yo no tengo nada…’. La gran mayoría. Y lo otro es que generalmente se hace el diagnóstico ya tardío, porque no hay cultura de prevención…”.

El cuidado y la familia: “Muchas veces terminan necesitando el apoyo de hogares, porque está la hija sola, o son tres hijos y una hija, entonces es la hija la que se hace cargo, pero esa hija tiene hijos y a parte tiene que trabajar (…) Un paciente con este tipo de problema debería tener un terapeuta ocupacional, un sicólogo…un geriatra, un neurólogo, eso requiere un costo, una dedicación…”.

Patología GES: “La enfermedad de Alzheimer y otras demencias (hablando de cognición) son patologías GES, y hay redes, en el sistema público, en los Cesfam, en el hospital, pero a veces no se da abasto, son demasiados los pacientes (…) Hay también programas de apoyo al cuidador, de apoyo sicológico”.

Prevención: “Pienso que hay que hacer mayor énfasis en la prevención de ciertas enfermedades, en la detección temprana de trastornos neurocognitivos (…) Hacer deporte, desde los 40-50 años, caminatas de 30 minutos al día tres veces a la semana, ayuda a proteger tu cerebro; una alimentación balanceada, que incluya frutos secos; no fumar, eliminar la azúcar…Yo creo que aquí en Chile y en cualquier otra parte de Latinoamérica y del mundo es la prevención lo que de alguna manera nos ayudará a ir disminuyendo este tipo de demencias que unas son adquiridas…la enfermedad de Alzheimer…bueno…ni modo, si la tiene la tiene…no hay nada que hacer, pero los trastornos neurocognitivos vasculares, los metabólicos, que son los más frecuentes, eso se puede evitar…Es difícil (prevenir) pero no imposible. Hay que insistir en la educación, en difundirlo, en introducirlo desde los niños en el colegio”.

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