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Tratamiento en EE.UU. podría extender expectativa de vida de Emma

Pequeña debe regresar a Estados Unidos para continuar con tratamiento e investigación por extraña enfermedad lo que le permitiría mejorar  su calidad de vida (por Claudio Aguilar Bulnes)

Emma debe regresar a Estados Unidos para continuar con la investigación por su extraña enfermedad y encontrar un tratamiento para mejorar su calidad de vida.La pequeña Emma Claramunt Sepúlveda presenta una mutación del gen KCNT1 y también padece enfermedades como hidrocefalia, epilepsia refractaria, ataxia, entre otras patologías que en nuestro país son tratadas de manera paliativa.

Tras conocer de la extraña enfermedad de la menor es que la familia inició una campaña por redes sociales con el objeto de conocer de otros casos similares que les permitiera entender qué estaba sucediendo con Emma y si existía un tratamiento para esta enfermedad. Fue entonces cuando los contactó Flavio Rojas, un chileno residente en Filadelfia del Norte que les habló del Hospital del Niño que se dedica al tratamiento y a la investigación.

Tras presentar toda la documentación, el caso de Emma fue seleccionado para una evaluación de inicio para conocer qué se podría hacer para mejorar su calidad de vida, pero bajo la certeza que actualmente no había tratamiento y tampoco cura para esta extraña enfermedad.

Con la evaluación médica se pudo establecer que existía la posibilidad de un tratamiento para disminuir sus descargas eléctricas provocadas por la epilepsia refractaria y se llegó a la conclusión que Emma tiene un diagnóstico difuso neurológico.

Además existía la posibilidad que el deterioro psicomotor y cognitivo de la pequeña podría ser resultado de los medicamentos que se le estaban suministrando en Chile, por lo que se les propuso que permanecieran por 13 semanas en Estados Unidos para un tratamiento de desintoxicación.

Mientras esto sucedía, a Emma se le practicaron varios exámenes y al término del proceso de desintoxicación estos se conocieron, determinando que se debía seguir investigando y para lo cual había que permanecer otras 13 semanas en el Hospital de Filadelfia.

Sin embargo, en medio de su tratamiento, debieron regresar a Chile debido a que expiraba la Visa de turista y pese a las gestiones realizadas para permanecer en el país del Norte ello no se logró.

ALTO RIESGO

Actualmente, la menor se encuentra bajo un tratamiento que mezcla anticonvulsionantes que a medida que pasan las semanas se ajustan las dosis y eso pone en riesgo la vida de pequeña, lo que se complica aún más porque al regresar Chile no mantienen una comunicación directa con el equipo médico tratante que Emma tiene en el Hospital de Niños de Filadelfia.

REGRESO A FILADELFIA

Mejorar la calidad de vida de Emma está sujeto a su regreso a Estados Unidos.  Para ello la familia debe pagar cerca de 11 millones de pesos.

Zaida Sepúlveda, madre de la pequeña, explicó que “esto permitirá llevar a efecto la evaluación que tiene el 5 de abril  y donde además estarán los resultados de los otros exámenes genéticos que se le practicaron a la menor con lo que se podrá conocer cuál es la proyección de vida de Emma; si hay alguna posibilidad certera de diagnóstico  que es lo que hoy en día nos tiene más complicado y si existe algún medicamento en el mundo que su cerebro reconozca para poder comenzar a mejorar su calidad de vida”.

La madre de Emma sostiene que “en Chile estábamos con control de daño respecto de la situación de Emmita y en Estados Unidos se abrió esta posibilidad de investigación y por ello nosotros firmamos con el Hospital de Niños de Filadelfia para que se investigara su caso clínico. El equipo médico señaló en varias oportunidades que es un caso que supera la sabiduría médica y por lo tanto es un caso de interés con la mira de poder encontrar algo y, por qué no, soñar con poder salvarla”.

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