¿Cuál es el caso?
Se trata del bebé Augusto, de apenas siete meses, cuya familia vive en Curicó y que es portador de una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, debido a la ausencia del gen de respaldo o SMN2 haciendo que produzca una mayor cantidad de proteína SMN necesaria para la sobrevida de las motoneuronas.
¿Qué ocurrirá si no se aplica el tratamiento?
“Sin mediar tratamientos específicos las neuronas motoras degeneran y mueren. Esta progresión de la enfermedad se refleja en una progresiva debilidad muscular que va afectando la capacidad de movilización voluntaria del paciente y la capacidad de respirar y alimentarse”, señala el documento. “Podría haber consecuencias fatales”, añade un informe de la médico tratante.
¿Existe peligro de muerte?
El documento agrega que “todos los pacientes con atrofia muscular espinal tienen una evolución degenerativa progresiva. Para los niños con AME tipo 1 como Augusto, el deterioro es más rápido y la insuficiencia respiratoria secundaria a la debilidad de la musculatura intercostal es más pronunciada llevando a la muerte del paciente antes de los 2 años”. Agrega que la periodicidad de aplicación del fármaco es de 0, 15, 30 y 60 días, para evolucionar a una dosis de mantención permanente cada cuatro meses.
¿Por qué la familia acudió a la justicia?
Ocurre que, debido al alto costo del fármaco, la familia no puede financiarlo y, por ello, acudió tanto al Hospital de Emergencia de Curicó, al Servicio de Salud del Maule (SSM) y al Fondo Nacional de Salud (Fonasa), con respuestas negativas. Por ello, con asesoría legal, la familia presentó un recurso de protección alegando a favor del paciente el derecho a la vida. La acción legal fue acogida, en fallo unánime, por la primera sala de la Corte de Apelaciones de Talca. Pero Fonasa apeló y, luego, la Corte Suprema confirmó la sentencia de primera instancia.
¿Y cuándo el paciente recibirá el tratamiento?
Buscando respuesta a esta pregunta, los abogados de la parte recurrente presentaron un escrito a la Corte de Apelaciones de Talca, buscando que se aperciba legalmente a Fonasa para dar cumplimiento a la sentencia. La solicitud fue acogida por la Corte de Apelaciones de Talca, por lo cual, se notificó a Fonasa y se le fijó plazo legal para responder al apercibimiento legal, bajo advertencia de medidas coercitivas, como el arresto.
¿Qué respondió Fonasa?
El escrito de respuesta de Fonasa lleva la firma del abogado, Alejandro Venegas. Allí la institución señala que empezó a realizar las gestiones de financiamiento del medicamento, agregando que ello implica “la realización de una serie de gestiones administrativas que no se pueden materializar de un día para otro, dada la enorme suma de dinero que implica la compra del referido medicamento”.
¿Cuál es el rol de Fonasa y del Servicio de Salud del Maule?
Fonasa explica que su rol “es meramente financiero, es decir, aportar los recursos para el pago final del medicamento en cuestión, y en cumplimiento de ese rol es que corresponde que el Servicio de Salud del Maule gestione a su vez la compra del medicamento, no teniendo otra gestión a su alcance que realizar al respecto”.
¿Cómo es el proceso de compra?
“La compra del medicamento no es un proceso sencillo, fundamentalmente dado, como se dijo, por su alto costo y por tratarse de un medicamento no disponible en el arsenal correspondiente. Incluso en este proceso debe participar la Contraloría General de la República que debe autorizar finalmente su compra. Entendemos que todo este proceso ya se encuentra en tramitación y una vez adquirido se podrá suministrar al menor”.
¿Esos procedimientos legales son obligatorios?
Al respecto, el documento subraya que no basta con la sola voluntad de los recurridos para dar cumplimiento a lo ordenado, “sino que en su compra deben cumplirse ineludiblemente las normas establecidas en la ley para las compras públicas, más aún si se trata de importantes sumas de dinero, no pudiendo Fonasa, en ningún caso, saltarse esos procedimientos o pasar por encima de la ley”.
