¿Cuál fue la decisión de la justicia?
La primera sala de la Corte de Apelaciones de Talca acogió a trámite un recurso de protección presentado por los padres del niño Facundo, de 1 año y 10 meses, domiciliado en Linares, quien sufre el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) para lo cual quiere un tratamiento de alto costo imposible de financiar por la familai del paciente, por lo cual, acudieron a la justicia para que ordene la compra del fármaco al Fondo Nacional de Salud (Fonasa).
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¿Qué significa la decisión judicial?
En términos práctico, esto significa que tanto Fonasa como el Hospital Base de Linares deben presentar informes a la Corte de Apelaciones de Talca, con todos los antecedentes disponibles en torno al caso del niño Facundo. Luego de contar con estos antecedentes, el máximo tribunal regional convocará a las partes en litigio a alegatos y dictará sentencia de primera instancia, ya que puede ser apelada a la Corte Suprema.
¿Se han resuelto casos similares?
Durante el año 2021 se conocieron y fallaron otros siete casos similares en la Corte de Apelaciones de Talca, esto es, por niños y adultos que padecen enfermedades inusuales y que requieren fármacos de alto costo, en su mayoría, de carácter experimental en países como Estados Unidos y Europa. La totalidad de estas acciones legales fueron acogidas, ya sea en la Corte de Apelaciones de Talca o en la Corte Suprema.
¿En este caso cuál es la situación?
Ocurre que recién a mediados de febrero pasado, los padres de Facundo comenzaron a detectar comportamientos no habituales en el niño, así como un decaimiento general contradictorio con su corta edad. El menor fue atendido en el SAR y, luego, en el Hospital de Linares, sin obtener respuesta. Luego, los padres llevaron al niño hasta el Hospital Sanatorio Alemán, donde confirmaron el diagnóstico de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), esto es, es una patología grave, de riesgo vital y con pronóstico incierto.
¿Existe algún medicamento a nivel internacional?
Ocurre que el tratamiento de dicho síndrome es mediante el medicamento Soliris o Eculizumab, con el ingreso de la primera dosis con fecha 5 de marzo de 2022 y la segunda dosis será suministrada con fecha 12 de marzo, con un costo en total de $16.065.000.
¿El costo lo puede financiar la familia?
Según la acción legal, el medicamento «hasta la segunda dosis, pudo ser costeada por
nuestra parte, lo anterior con ayuda de la Fundación de Enfermedades
Raras, ayuda de nuestro padre y mediante un crédito».
¿Y qué se le pide a la justicia?
En concreto, el recurso de protección solicita lo siguiente: que «los recurridos le otorguen al niño Facundo Rafael Andrés Carrasco Millar, la cobertura y financiamiento para el procedimiento médico necesario que requiera el tratamiento del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), mediante la entrega del medicamento Eculizumab todo esto mientras los médicos tratantes así lo determinen, con el objeto que se continúe en el más breve tiempo el tratamiento indicado».
¿Qué ayuda ha recibido la familia de Facundo?
En fecha reciente, el alcalde de Linares, Mario Meza, entregó un aporte económico a la familia para financiar el tratamiento, añadiendo que también se había coordinado el recurso de protección en tribunales. Las gestiones del jefe comunal fueron agradecidas por el padre del niño, Roberto Carrasco. A su vez, la familia comenzó una campaña de ayuda pública a través de los padres.
