Pamela Toledo tenía 12 años cuando dejó este mundo, pero no quiso irse sin dejar antes una huella y eligió uno de los gestos más generosos, un gesto bíblico: “darse a sí misma”. El 27 de septiembre, Día Nacional del Donante, se inauguró en la comuna de Maule un Memorial en homenaje a Pamela Toledo Ortiz, primera donante pediátrica de Chile. María Ortiz León, madre de Pamela, la niña en cuyo recuerdo se estableció el 27 de septiembre como el Día Nacional del Donante, recuerda a su hija, su generosa personalidad, su decisión de dar vida a otros.
¿Cómo era Pamela? ¿Qué recuerda de ella?
“Pamela tenía 12 años y 5 meses el 27 de septiembre de 1995. Era muy tímida, regalona y muy generosa. Ella siempre estaba cerquita de una. Si yo estaba sentada en un sillón ella estaba al lado mío. Como esperando cariño y ella también darlo. Ella se preocupaba de los demás, los ancianos, los niños, los animales, la naturaleza. Por ejemplo, nosotros salíamos y no se necesitaba dinero para salir con ella porque andaba recogiendo flores, o admirando las cosas bonitas que encontraba al caminar. Disfrutaba de la lluvia, de todas las cosas que para otras personas son habituales, ella le tomaba otro sentido. Se preocupaba de personas que yo ni siquiera tenía idea que sufrían o tenían alguna necesidad, ella sí sabía. Una vez recuerdo que llegó del colegio con una bolsa de basura llena de ropa y ella hizo una recolección de ropa usada entre las compañeras y la llevaba a unas niñas que necesitaban. O me pedía que hiciera más almuerzo para llevar comida a una familia que lo necesitaba. Era una niña que quería hacer algo distinto. También actuaba como mediadora, daba consejos a su hermano y a mí. Ella trataba que toda la gente viviera en paz”.
¿Cuándo Pamela expresó su voluntad de ser donante?
“La Pame tenía una epilepsia parcial simple, nunca se llegó a desmayar, sino que sentía una especie de mareo. Llevaba como 3 años en esa situación. Estaba con su medicamento al día y todo normal. En una oportunidad, dos semanas antes de que ocurriera lo que sucedió, ella se sintió mal y se desmayó. La llevamos al doctor y nos dijeron que la niña estaba cambiando de niña a mujer y el medicamento ya no le estaba haciendo el efecto y había que empezar el tratamiento de nuevo. Al empezar el tratamiento ella se desanimó porque no le gustaba estar enferma y ahí estuvo en cama con su licencia médica. Entonces vio un programa en la televisión sobre trasplantes y ella supo que se podían donar los órganos cuando uno fallecía, para que otros puedan tener una mejor calidad de vida. Ella me dijo: ‘oye mamá, si yo me muero, tú vas a regalar mis órganos’. Yo me reí de ella y dije ‘como se te ocurre, la tontera que dices’. ‘No es tontera -dijo- si me muero regalas mis órganos y si te mueres tú primero, yo regalo los tuyos’. Pasaron los días y el día domingo cuando se fue en la mañana a scout, no había pasado una hora y me llamaron para avisarme que la niña estaba mal. Tenía un aneurisma. Todo fue terrible. Y ocurrió que cuando la Pame estaba conectada a las máquinas un doctor dijo al pasar ‘la niña es la perfecta donante’. Al escuchar eso nosotros y ver que la Pame ya estaba conectada a las máquinas, se le había hecho electroencefalograma y estaba con muerte cerebral, le comenté al papá lo que la Pame había dicho. Entonces hicimos lo que ella quería. El papá, yo y mi hijo estuvimos de acuerdo. Ahí ella estuvo desde el domingo al miércoles conectada a las máquinas hasta cuándo fue la entrega de los órganos”.
¿Cómo surgió la idea de declarar el Día Nacional del Donante y cómo se llevó a cabo el homenaje a Pamela?
“Ella había manifestado su voluntad de ser donante. En el hospital estaba en pañales todo lo de los trasplantes. Yo escuchaba que hablaban sobre los exámenes que debían hacerle, quién iba a ir a buscar los órganos, era algo que nunca había ocurrido ahí. Entonces se supo todo el proceso. Después, las mismas autoridades, instituciones y servicios como las municipalidades, juntas de vecinos, los colegios, empezaron a pedirle a los diputados y senadores de ese tiempo que había que realzar el gesto de Pamela de alguna forma. Así fue que se hizo la presentación del proyecto de ley pidiendo que el día 27 de septiembre fuera el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos del cuerpo humano. Esto se logró como a los diez meses después. Fue un trabajo que hicieron otras personas, la verdad es que yo no participé en casi nada de eso porque era mi hija y ha sido muy difícil no estar con ella. Todos los años se recuerda, todos los años se revive el dolor de la pérdida. Creo que todas las personas que pierden a un ser querido pasan por lo mismo”.
¿Qué llamado le haría usted a las personas considerando que a veces la familia no quiere cumplir el deseo de la persona?
“El primer llamado siempre ha sido el que la familia lo converse. Cuando uno está bien de salud sentarse y conversar el tema y saber lo que piensa cada uno, porque para ser donante se deben cumplir una serie de requisitos, no todas las personas pueden ser donantes. Hay que tener algunas condiciones y por lo general es de un momento a otro, un accidente, o sea ahora estás bien y al rato la persona está conectada a las máquinas. Hay que cumplir el deseo de ser donante. Es una forma de vivir en otros. Los órganos se pierden si uno no actúa rápido y es mejor salvar una vida o dar una mejor calidad de vida a otra persona u otras personas. Es necesario conversarlo, no dejen de conversarlo cuando estén sanos.
A veces vamos a actividades de promoción, pero habría que hacer más actividades para motivar a las personas que no saben y respetar de verdad lo que la persona decide cuando está con vida. Si fallece una persona puede mejorar otras vidas. En el caso nuestro, fuimos nosotros los que nos acercamos al doctor a decirle que la niña era donante y nosotros queríamos cumplir su deseo. No fue la procuradora de órganos, ni nadie vino a pedirnos, fuimos nosotros y fue solamente por haberlo escuchado de ella porque si no la hubiésemos escuchado habría sido muy difícil tomar una decisión. Por eso hay que conversar. Hay muchos mitos, mucha desinformación con respecto al tema.
Por ejemplo, yo quería que me explicaran cómo me iban a entregar el cuerpo de Pamela y el doctor me dijo ‘esta es una operación delicada porque cada vena, cada arteria tiene que ser conectada en otro cuerpo así que todo es delicado y cuidadoso’. A la fecha, digan lo que digan, yo no me arrepiento de haber hecho la voluntad de mi hija. Era una niña de 12 años 5 meses cuando se fue. Le regaló el órgano a un señor que no salía 3 días seguidos de su casa porque tenía que dializarse. A él de verdad le cambió la vida, a veces me llamaba y me decía estoy en Osorno, o donde sea. Lo que Pamela pasó corriendo, jugando, él lo pasaba conectado a las máquinas día por medio. Tuvimos la suerte de poder comunicarnos con las personas que recibieron los órganos, lo que ahora no se puede, creo. Nos visitamos, tuvimos contacto con las familias”.
¿Cómo vivió su hijo todo esto?
“Yo me saco el sombrero delante de mi hijo porque yo sufría y fui egoísta y no pensé que él también sufría. El tenía 16, nacieron los dos un 27 de abril y el cumpleaños de mi hijo por varios años no se celebró porque era el cumpleaños de la Pame también. Con el tiempo hemos ido tomando esta pena con más calma, así que es distinto. Es una cosa muy especial que los dos nacieran el mismo día y después ella se va un 27 de septiembre, con la primavera, a ella le encantaba la primavera. Ella no era líder, era de bajo perfil, pero hizo cosas que quedaron, ella ha movido a mucha gente. Dejó una huella muy grande que superó a todos en generosidad, en decisión.
Las ex compañeras, después me decían cómo era la Pamela en el colegio y, por ejemplo, si alguien llegaba con dolor de estómago decía: ‘agradece que tú tienes el dolor y lo puedes soportar y no lo tiene un bebé chiquitito’, y yo me quedaba asombrada de cómo la Pamela decía esas cosas.
A veces pienso en ella, y ha crecido en mi imaginación, la veo niña y pienso: ¿Qué sería de ella? ¿Habría sido veterinaria? ¿Educadora de párvulos? La Pame dejó un legado, movió a Chile, pero por Dios que la extraño. A pesar de los años la pena sigue. Uno cree como mamá o papá que uno es el que está enseñando pero con ella no, fue ella la que nos enseñó a nosotros. Nos dijo con su decisión hay que ser de otra forma, hay que ser más generosos”.
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