¿De qué se trata?
La historia de Rodolfo Parra, de 16 años y oriundo de la comuna de Parral, es similar a lo que está pasando con el niño Facundo, domiciliado en Linares, por cuanto ambos sufren el peligroso síndrome SHUA y, por ello, se encuentran en peligro vital si no logran conseguir un tratamiento de altísimo costo e inalcanzable para sus familias, ya que las dosis están avaluadas en 15 millones de pesos y su efecto es de apenas 15 días.
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¿De qué se trata?
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA) es un trastorno que ocurre generalmente cuando una infección en el aparato digestivo produce sustancias tóxicas. Estas sustancias tóxicas destruyen los glóbulos rojos, causando lesión a los riñones, es decir la menor padece de una Enfermedad Renal Crónica Terminal.
¿Esta enfermedad tiene tratamiento?
Al igual que en el caso de Facundo, para el niño Rodolfo Parra el único tratamiento efectivo para mi hijo un medicamento llamado ECULIZUMAD. vendido comercialmente con el nombre de SOLIRIS o uno llamado RAVULISUMAD, medicamentos producidos con los nuevos avances de la Biotecnología y que tiene un valor de millones de pesos mensuales. Ocurre que dicho fármaco no se encuentra en Chile y tampoco es cubierto por el Fondo Nacional de Salud (Fonasa).
¿Qué camino optó la familia?
Osvaldo, hermano de Rodolfo Parra, explicó que luego de golpear muchas puertas y no recibir respuestas positivas, optaron por comenzar una campaña pública y presentaron un recurso de protección en contra de Fonasa, a fin de que los tribunales obliguen a esta institución a financiar el tratamiento de alto costo, todo esto, sobre la base del derecho a la vida.
¿Y qué ocurre con el caso judicial?
El recurso de protección que presentó la madre del niño Rodolfo Parra fue acogido a trámite por la Corte de Apelaciones de Talca, donde se solicitó un informe urgente a Fonasa, documento que llegó el pasado viernes al máximo tribunal regional. Allí, al igual que con todos los casos similares, Fonasa exige que la acción legal sea rechazada, argumentando que la legislación vigente no cubre estos tratamientos que tampoco estarían validados en Chile.
¿Y cuál es la situación del niño Facundo?
En este caso, la familia del niño Facundo también optó por el mismo camino legal, en cuyo contexto, la semana pasada, la Corte de Apelaciones de Talca acogió una orden de no innovar, ordenando a Fonasa que disponga el tratamiento de alto costo para el menor como medida urgente, atendido el riesgo de vida para el paciente. Pero Fonasa resondió con una reposición que está pendiente de resolución en la Corte de Apelaciones de Talca.
¿Existen otros casos similares resueltos por la justicia en Talca?
Efectivamente, en la Corte de Apelaciones de Talca se han tramitado una docena de casos similares, esto es, pacientes que sufren las denominadas «enfermedades raras» que, además, solo pueden ser afrontadas por fármacos de alto costo que no están disponibles en Chile. En la gran mayoría de estos casos, las acciones legales han sido acogidas en primera instancia o con posterioridad en la Corte Suprema.
